Question: Salam doktor, bayi perempuan kami telah didiagnosis mempunyai sindrom edward/trisomy 18. Beliau lahir secara pembedahan pada 20 Nov 2013 dengan berat 1.3kg. Kami telah bersetuju untuk menghentikan CPAP dan CPR pada 14 Dis 2013 setelah mendapat keputusan ujian. Tetapi kami masih lagi mahu meneruskan bantuan oksigen sehingga berat badannya mencapai 1.8kg selagi bayi kami masih hidup. HR140-160, SPO2 90 ke atas (kadang-kadang ada penurunan sehingga 60, biasanya selepas menyusu melalui tiub) dan RESP 50-115. Adakah keputusan kami untuk meneruskan bantuan oksigen ini betul atau kami patut menghentikannya saja? Terima kasih.
Answer: Terlebih dahulu, tahniah di atas kelahiran puteri anda. Saya pasti pakar pediatrik telah menjelaskan tentang Sindrom Edward terhadap Khairul dan isteri. Saya memahami dilema yang di alami dan ini sememangnya keputusan yang sukar. Dalam konteks ini, tiada istilah keputusan betul atau salah kerana pada peringkat ini, apa yang lebih utama adalah keselasaan anak Khairul. Atas dasar itu jugalah , saya pasti keputusan untuk memberhentikan CPAP dan CPR dibuat.
Apa yang penting sekarang adalah rawatan paliatif atau dalam erti kata lain, rawatan yang berbentuk holistik yang berperanan untuk memberi keselesaan , pengurangan sakit samada dalam bentuk fizikal atau emosi kepada kedua pesakit dan ahli keluarga. Memberi susu melalui tiub, memberi oksigen adalah antara langkah yang boleh diambil untuk keselesaan anak. Ia juga memberi masa kepada ibu dan ayah untuk menjaga anak sementara beliau masih bersama.
Secara jujur , sangat sukar untuk saya membantu kerana apa yang lebih baik adalah berbincang dengan pakar pediatrik yang merawat . Ini kerana keputusan meneruskan oksigen atau tidak , bukan bergantung kepada hakikat yang anak Khairul menghidap sindrom edward sahaja tetapi lebih kepada keadaan fizikalnya buat masa ini. Kami mendoakan agar Khairul dan isteri tabah menghadapi dugaan Allah dan nasihat kami, banyakkan bercakap dan membelai anak kerana kata-kata positif dan suara ibu bapa dapat dirasai oleh anak.