Bila penyakit tidak dapat disembuhkan

Pengenalan kepada RAWATAN PALIATIF  di kalangan kanak kanak
a) Apa itu rawatan paliatif

Rawatan paliatif merupakan rawatan sokongan yang diberikan kepada pesakit yang mempunyai penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Ia merangkumi rawatan holistik kepada pesakit  serta keluarganya bukan sahaja memfokus pada masalah perubatan, tetapi psikologi, sosial, emosi dan spiritual. Fungsi utama rawatan paliatif adalah untuk memberi keselesaan serta kualiti kehidupan yang terbaik semasa rawatan diljalankan, bukan hanya semasa hari-hari terakhirnya sahaja. Rawatan paliatif boleh dimulakan pada bila- bila masa  atau semasa penyakit di diagnosis (dibuat semasa rawatan dimulakan kepada pesakit).

b)  Siapa yang memerlukan rawatan paliatif?

Terdapat segelintir pesakit telah di diagnos dengan penyakit yang tidak mempunyai rawatan lanjutan dan biasanya mereka mempunyai jangka hayat yang singkat. Jenis penyakit yang mungkin memerlukan rawatan paliatif adalah kanser yang parah, kecederaan trauma yang teruk, kecacatan teruk semasa lahir, penyakit neuromuskular, kecacatan kekal, penyakit metabolik dan neurologi dan sebagainya.

c) Siapa yang memberi rawatan paliatif ini?

Rawatan paliatif di berikan oleh pakar yang arif dan berpengalaman tentang masalah tersebut.  Servis begini diceburi oleh pasukan terdiri daripada pakar yang berpengalaman dalam mengurus pesakit yang mengidap penyakit yang tidak dapat disembuhkan, merawat bersama dengan keluarganya. Ia meliputi;

• Meringankan simptom kanak-kanak seperti kesakitan, loya, tidak dapat tidur dan masalah pernafasan
• Koordinasi penjagaan di antara pasukan perubatan dan agensi lain untuk menyediakan penjagaan yang berbeza- beza
• Pertolongan secara praktikal untuk penggunaan peralatan, perubatan dan rawatan ‘respite’
• Keperluan dalam mengambil keputusan terbaik untuk rawatan lanjutan
• Bantuan emosi kepada keluarga, pesakit dan komuniti setempat
• Pembelajaran dan latihan mengenai rawatan paliatif

d) Apa jenis servis yang diperlukan oleh pesakit dan keluarga ini?

Setiap pesakit dan keluarganya memerlukan kehendak yang unik dan berbeza. Rawatan paliatif dan sokongan hendaklah fleksibel bergantung atas keperluan tersebut. Rawatan paliatif merupakan perkongsian bersama dengan servis atau pasukan lain dalam memberi rawatan berkualiti kepada pesakit dan keluarganya.

Dalam banyak keadaan, keluarga lebih suka rawatan dirumah mereka sendiri. Pesakit begini sebenarnya memerlukan rawatan perubatan yang berbeza sepanjang masa semasa bersama keluarga mereka. Pada masa ini keluarga tersebut sebenarnya memerlukan sokongan dan petunjuk ajar yang betul.  Rawatan penangguhan buat seketika dapat memberi kemudahan kepada keluarga untuk mengambil ‘masa rehat’ daripada tanggungjawab sebagai penjaga untuk memenuhi kehendak masing masing. Ini diperlukan oleh semua keluarga dalam masa terdekat.

e) Apakah perbezaan antara rawatan paliatif dan hospis?

Rawatan paliatif tidak sama seperti rawatan di hospis. Rawatan paliatif adalah sesuai pada bila bila masa atau semasa penyakit di peringkat kritikal atau kronik. Rawatan paliatif boleh dimulakan pada masa yang sama dengan rawatan sebenar yang bertujuan menyembuhkan penyakit. Manakala hospis adalah rawatan yang memberi fokus kepada penjagaan pesakit tenat yang tidak dapat diubati lagi dan pesakit tersebut mempunyai jangka hayat yang singkat seperti enam bulan.

f) Siapakah anggota dalam rawatan paliatif?

Rawatan berterusan diberikan oleh doktor yang menjaga pesakit disamping pasukan paliatif. Pasukan tersebut terdiri daripada ;

•         Doktor dalam Pasukan Paliatif
•         Jururawat yang mempunyai kelayakan khas
•         Pekerja sosial
•         Ustaz atau pengamal ilmu perawatan rohani
•         Pekerja farmasi
•         Ahli pemakanan atau dietetik
•         Ahli terapi fizikal dan pekerjaan, dan banyak lagi

g) Bagaimana rawatan paliatif dapat menolong pesakit dan keluarga?

• Rawatan keseluruhan dengan menawarkan sokongan perubatan, emosi, rohani dan sosial
• Membuatkan pesakit berasa lebih selesa semasa menghadapi penyakit mereka dengan rawatan yang terbaik dan mengawal simptom seperti sesak nafas, hilang selera makan atau tidur, keletihan dan sembelit
• Membantu pesakit memahami penyakit dan pilihan untuk rawatan
• Tawaran bimbingan dan sokongan dari segi emosi, psikologi dan sosial
• Memudahkan perhubungan dan komunikasi sesama pasukan
• Memudah kan transisi di tempat yang berbeza iaitu dari hospital ke rumah
• Menawarkan sokongan optima kepada keluarga pesakit

h) Mitos mengenai rawatan paliatif 

Rawatan palliatif adalah mengenai tiada harapan – ‘tiada apa lagi yang boleh dibuat’

FAKTA: Rawatan paliatif adalah tidak sia-sia. Walaupun penyakit tidak dapat disembuhkan, teknologi perubatan yang sofistikated boleh digunakan untuk mengawal simptom dan meningkatkan kualiti hidup pesakit. Rawatan paliatif merupakan rawatan aktif untuk mengawal simptom dan sokongan kepada keluarga pesakit.

Rawatan paliatif adalah berkaitan dengan menarik balik semua bantuan sokongan

FAKTA: Kumpulan rawatan paliatif bekerja dengan pesakit dan keluarga mereka untuk mencapai tujuan rawatan supaya pesakit dapat membuat keputusan yang baik mengenai rawatan mereka. Bukti menunjukkan kebanyakan pesakit kanser mendapat rawatan paliatif akan melengkapkan kemoterapi atau ubat ubatan 

Rawatan paliatif hanya untuk pesakit yang akan meninggal dunia.

FAKTA: Rawatan paliatif merupakan rawatan yang agresif untuk masalah symptom yang kompleks berkaitan penyakit mereka, di mana mana peringkat rawatan atau penyakit.

Rawatan paliatif bermula setelah rawatan penyembuhan berhenti

FAKTA: Rawatan paliatif diberikan bersama rawatan yang bertujuan untuk menyembuhkan penyakit sebagai kesinambungan rawatan kepada pesakit. Elemen dalam rawatan paliatif dan penyembuhan boleh di kombinasikan. Hospis merupakan rawatan di akhir hayat bilamana rawatan penyembuhan tidak dapat dicapai atau menjadi sia-sia. 

Pelalian(sedation) paliatif dikira euthanasia

FAKTA: Pelalian(sedation) dalam paliatif diberikan untuk mengurangkan penderitaan daripada simptom fizikal yang refraktori. Niat penggunaanya dalam rawatan paliatif bukan untuk memanjangkan atau mempercepatkan kematian. Apabila nutrisi dan hidrasi secara artificial dimulakan di akhir hayat, ia boleh menjadi satu kesalahan atau perbuatan yang tidak beretika untuk memberhentikannya, akibat keadaan dan pandangan keluarga.

g) Adakah perubatan tradisional berfungsi pada masa akhir hayat?

Rawatan paliatif menggalakkan pesakit untuk meneroka dan membuat rancangan rawatan akhir hayat bergantung pada kehendak pesakit tersebut. Ini amat penting supaya rancangan awal di buat untuk kematian sempurna dan memastikan kualiti kehidupan yang lebih baik. Perbincangan perlu diadakan bersama doctor asal yang merawat pesakit. Rawatan komplementari, bersama rawatan penyembuhan dan paliatif boleh dijalankan secara bersama untuk kebaikan pesakit.

( written by Dr Fahisham Taib )

_________________________________________________________

We are very honoured to welcome Dr Fahisham Taib to DoktorBudak.com. He is a well-loved paediatrician specialising in paediatric palliative care. He works in Hospital Universiti Sains Malaysia, Kubang Kerian. His credentials include :-

Besides palliative care (end of life care, spiritual and quality of life care), his other main interests are medical education, respiratory paediatrics, and child abuse.